COMUNICATO STAMPA

UN DECRETO RISCHIA DI INNESCARE EFFETTI PERVERSI SULLA SALUTE PUBBLICA

Riunito oggi a Roma il Comitato Centrale della FNOMCeO lancia un allarme al Parlamento
Il pericolo è concreto: i medici delle strutture sanitarie potrebbero essere costretti a denunciare alle autorità competenti gli stranieri irregolari che vi ricorrono, con tutti gli effetti devastanti sul piano della salute pubblica, oltre che su quello deontologico.
E’ stato infatti ripresentato in Aula l’emendamento che prevede  per i medici l’obbligo di segnalare l’eventuale presenza di pazienti stranieri irregolari.
“Esprimo forte rammarico, e con me tutto il Comitato Centrale” ha detto il presidente  Amedeo Bianco durante i lavori odierni dell’Organo deliberante della FNOMCeO - riguardo alla riproposizione in Aula, in sede di discussione del pacchetto di sicurezza DDL n. 733, dell’emendamento n. 39.06, sul quale già abbiamo dichiarato, quali medici e odontoiatri, il nostro deciso dissenso, basato su ragioni concrete e attuali che sono fondate sui principi della nostra Carta Costituzionale, che tutela la salute come fondamentale diritto dell?individuo e  interesse della collettività”.
“Avevamo già sottolineato,  al pari di numerose altre componenti associative professionali e civili, - Il pericolo, infatti, è di rendere ulteriormente invisibile una popolazione che per paura di essere denunciata non utilizzerebbe il servizio sanitario pubblico, diffondendo così eventuali malattie trasmissibili o creando dei “percorsi sanitari clandestini”. Il provvedimento, quindi, è ritenuto dai camici bianchi dannoso e pericoloso. Questa norma statuale, è stato affermato durante i lavori del Comitato Centrale, determinerebbe inoltre “disorientamento, conflitto tra scienza e coscienza dei professionisti medici e lesione di quei principi etico-deontologici di assistenza e tutela dei soggetti deboli che costituiscono la struttura fondamentale dell?esercizio professionale medico”.
“Quali medici riconfermiamo il nostro appello affinché il Parlamento non compia un passo che rischia di concretizzare un elemento di squilibrio sociale, favorendo forme di discriminazione e selezione diretta o indiretta tra individui e minando alla base quel rapporto di fiducia che deve legare tutti i soggetti sociali che sono parte dell?intera comunità. E’ necessario invece impostare una seria politica di regolarizzazione del fenomeno delle migrazioni” ha concluso Bianco”, che non può prescindere dai principi universali di equità, solidarietà e giustizia”.

Con cortese preghiera di pubblicazione

Ufficio Stampa Fnomceo:
0636203299-0636203238
(segreteria telefonica)
informazione@fnomceo.it
Il Comitato Centrale della Federazione ha quindi lanciato il seguente appello al Parlamento: ha ribadito Bianco -  il rischio che simili provvedimenti verrebbero a determinare situazioni di clandestinità sanitaria, aggravando patologie e favorendo lo sviluppo e la diffusione di malattie infettive (tubercolosi, malattie a trasmissione sessuale, etc)”.

COMUNICATO STAMPA 15/11/08

CENSURA ALL’INFORMAZIONE AL GASLINI DI GENOVA:
LA MULTINAZIONALE ELI LILLY SUPPORTA UN CONVEGNO
PRO-PSICOFARMACO NELLA STRUTTURA PUBBLICA.

Oggi al Gaslini un evento della Società di Pediatria ligure sul delicato tema psicofarmaci ai bambini: informazione a senso unico, cameraman e pubblico critico censurati.
Costa (La Sapienza): “Gli accademici seri non hanno problemi a mettersi in discussione, solole menti piccole hanno paura del confronto, perché la scienza dev’essere a disposizione di tutti. Forse però questa di oggi al Gaslini è scienza non al servizio dei pazienti, ma al servizio di altri interessi”. Poma (Giù le Mani dai Bambini): “Il convegno era guarda caso finanziato dalla multinazionale Eli Lilly, nonostante fosse in una struttura pubblica:faremo presentare delle interrogazioni nelle sedi istituzionali, se del caso anche in Parlamento, qualora il Comune non dovesse dare pronta risposta”

Genova – Si è svolto oggi nell’Aula Magna dell’Ospedale Gaslini di Genova un convegno
organizzato per informare la comunità medico-pediatrica sul delicato tema dei problemi di comportamento dei minori. Informazione a senso unico – denuncia il comitato nazionale di farmacovigilanza pediatrica Giù le Mani dai Bambini® – con censura preventiva di ogni punto di vista distonico rispetto a quello propagandato nel corso del convegno, ovvero che i problemi di comportamento dei minori sono una malattia e vanno curati – perché no – con uno psicofarmaco. Il convegno, ancorché ospitato in una struttura pubblica come il Gaslini, era finanziato dalla Eli Lilly, multinazionale dei farmaco che produce uno dei redditizi psicofarmaci dei quali si è parlato nel seminario. “Un’atmosfera pesantissima – conferma Ileana Bego, laureanda della Facoltà di Farmacia dell’Università di Genova, che ha partecipato di persona all’evento – davvero non me l’aspettavo: non è stato lasciato alcuno spazio a nessuna domanda ‘critica’ rispetto all’impostazione dei relatori, secondo i quali l’eccessiva agitazione e distrazione dei bambini è una malattia e come tale va curata. Si sono limitati ad esporre le loro tesi preconfezionate, prendere o lasciare. La direzione dell’Ospedale Gaslini, che è una struttura nota e seria, dovrbbe interrogarsi circa l’opportunità di ospitare in futuro un’informazione così a senso unico. Ho anche provato a porre delle questioni, per comprendere il perché di questa indisponibilità ad esaminare anche altri punti di vista scientifici, dal momento che la comunità accademica non è assolutamente concorde circa l’opportunità di somministrare psicofarmaci ai bambini, ma sono stata malamente zittita, dal palco mi hanno chiamato ‘sedicente studente’ e mi hanno impedito di terminare le mie domande”. Conferma l’accaduto Laura Cuda, Dottoressa in Scienze dell’Educazione, anch’essa presente di persona, intervistata all’uscita del convegno: “Hanno zittito malamente quella studentessa, che faceva appello ad un’informazione più equilibrata, quasi deridendola. In particolare il dott. Amnon Cohen, che presiedeva l’evento, ha dato davvero un pessimo esempio: mai sentito un convegno così eterodiretto e preimpostato, è triste che su temi così delicati si rifiuti totalmente il confronto”. Luca Toselli, giornalista, era presente tra il pubblico in sala il giorno prima ad un seminario di segno esattamente opposto, organizzato a Savona per riflettere sui rischi di ipermedicalizzaizone dei minori: “A Savona, il Dott. Amnon Cohen ha preso in mano il microfono sbraitando ad alta voce e zittendo il moderatore che poneva domande ‘scomode’, poi ha insistito per fare lui le conclusioni dell’evento anche se non era neppure tra i relatori, ed ha arringato i convenuti per ben ventidue minuti: ero francamente allibito.Anche la sua collega Dott. sa Barbara Fulva Bobba, dell’ASL, ha tenuto una relazione non breve a favore della tesi dell’iperattività come malattia. Le tesi ‘pro-farmaco’ hanno occupato più di metà del convegno savonese, gli organizzatori hanno dato ampia visibilità a queste tesi, sconcerta che invece a Genova non sia accaduto l’opposto, che non si sia minimamente lasciato spazio a chi richiede maggior prudenza ed attenzione”. A Paolo Bottaro, cameraman inviato dal gruppo “Amici di Beppe Grillo”, che aveva chiesto di poter riprendere parti del convegno al Gaslini, è stato impedito di usare la telecamera per non meglio precisati ‘motivi di privacy’. “E’ davvero incommentabile l’atteggiamento del
dott. Cohen e dei Suoi colleghi – dice Luca Poma, giornalista e portavoce del Comitato “Giù le Mani dai Bambini” - non capisco quale privacy si possa invocare in un evento aperto alla cittadinanza, ospitato da una struttura pubblica. Il dott. Cohen il giorno prima a Savona aveva invitato tutti a partecipare, parlando dell’evento del Gaslini come di un evento aperto a chiunque ed a qualunque sensibilità: non è stato per niente così, tanto che al dott. Cohen è pervenuta anche una breve ‘lettera aperta’ da leggere ai pediatri presenti per stimolare il dibattito e rappresentare in qualche modo il punto di vista di quella parte di comunità scientifica che non ritiene corretto somministrare psicofarmaci ai bambini, ma la lettera è stata censurata dal tavolo di presidenza e non letta ai presenti. Ma cosa ancor più grave della censura, è che una struttura pubblica ospiti un evento che tratta di tematiche così delicate finanziato da una casa farmaceutica che fa il suo business proprio sugli psicofarmaci oggetto di discussione. Ritengo che le Istituzioni debbano interessarsi all’accaduto: faremo presentare delle interrogazioni nelle sedi più opportune, se del caso anche in Parlamento, qualora il Comune non dovesse garantire una risposta adeguata”. Interviene da Roma sull’accaduto Emilia Costa, 1° Cattedra di Psichiatria dell’Università di Roma “La Sapienza” e Primario di Psicofarmacologia al Policlinico Umberto I°: “Sono sbigottita per quanto è accaduto oggi al Gaslini: un convegno a senso unico, senza contraddittorio, con cameraman ai quali viene impedito di fare il proprio lavoro, persone del pubblico interdette a far domande, lettere aperte ai convenuti censurate e non lette. Mi pare uno dei peggiori esempi del provincialismo italiano. Sono stata all’Università di Stanford nella stessa stanza a parlare con due Premi Nobel: chiunque poteva entrare e farci domande, perché la scienza è a disposizione di tutti. Gli accademici seri non hanno mai nessun problema a mettersi in discussione, solo le menti piccole hanno paura del confronto. Ma se consideriamo che questo pediatra ligure si è fatto supportare nell’organizzazione da una nota casa farmaceutica, tutto acquista senso. Forse la scienza che è andata in scena oggi al Gaslini non è al servizio dei pazienti, ma al servizio di altri interessi”.

www.giulemanidaibambini.org

Schedatura ordinata dall’ASL: un grave rischio per la salute

E’ notizia di questi giorni, riportata finalmente anche dalla stampa, che i cittadini affetti da malattie sessuali debbano essere schedati.

L’anticamera dell’isolamento in centri “zoologicamente” protetti, preceduto da un tatuaggio alfanumerico di ingrata memoria.

Francamente non mi va di scherzare sull’argomento. La conseguenza inevitabilmente logica sarà quella della rinuncia di molti alle cure necessarie.

Questa scellerata decisione, se non troverà le opportune opposizioni - e tutta la categoria medica sembra essere compatta - sarà causa di contagio e conseguente elevata  a mortalità nella popolazione.

Quando in Israele recentemente si è avviata la schedatura biometrica obbligatoria,  il nostro paese sì è precipitato a prenderne esempio, iniziando dai più deboli, cioè i bambini rom.
Si perchè gli altri, quelli che veramente andrebbero schedati, non li prendono mai.

Ci aspetta una nuova battaglia: che non deve essere scambiata nè per una battaglia politica, nè per affermare il diritto alla privacy.

E’ solo per il diritto alla vita.

e ancora…

E CONTINUA LA LINEA DURA SANITARIA

IMMIGRAZIONE- Blocco dei flussi di ingresso per 2 anni. Pagamento delle prestazioni sanitarie pubbliche (quindi anche l’accesso al pronto soccorso) per gli immigrati irregolari. E per i medici obbligo di segnalazione degli irregolari. Sono alcune delle nuove, durissime proposte contenute negli emendamenti della Lega Nord al ddl sicurezza.

Le proposte sono state depositate oggi nell’aula del Senato dove si è avviato, primo passaggio in Parlamento, l’esame del provvedimento.

Linea dura, insomma, sotto tutti i punti di vista. Con un altro emendamento, infatti, il partito di Bossi propone che per accedere agli alloggi pubblici, cioè alle case popolari, occorrano almeno 10 anni di residenza in Italia. E, ancora, arrivano la proposta di stop ai ricongiungimenti familiari per procura e il divieto di girare nei luoghi pubblici a volto coperto in modo che la persona sia sempre riconoscibile (su questo il Carroccio chiede che venga applicata in maniera più rigorosa la norma già esistente).

Dal Carroccio arriva anche un inusuale - ma fino a un certo punto, vista la posta in gioco - gesto di “solidarietà” al Sud. Con un altro emendamento, il Carroccio chiede che a Lampedusa (dove c’è un vicesindaco leghista) siano destinanti 2 milioni di euro come “risarcimento” per i disagi che l’isola deve affrontare per i continui sbarchi di immigrati clandestini.

Non solo per gli immigrati, infine, un ordine del giorno con il quale si chiede al governo di portare il fermo di polizia a 48 ore, in luogo delle 24 previste, anche senza la convalida del magistrato.

Il Ministero dell’Interno non firma il Protocollo d’Intesa
05/11/2008

Medici Senza Frontiere (MSF) ha chiuso il 31 ottobre scorso le sue attività di soccorso medico al molo dell’isola di Lampedusa. MSF è costretta a prendere questa decisione dopo che il Ministero dell’Interno ha deciso di non firmare un nuovo Protocollo d’Intesa e di non rilasciare così le autorizzazioni necessarie perché MSF continui ad operare adeguatamente.

MSF, come negli ultimi anni, chiede di operare sul molo di Lampedusa solo nell’ambito di un Protocollo d’Intesa che definisca gli ambiti di responsabilità e di azione. MSF era l’unica organizzazione indipendente di soccorso medico presente sul molo con un’equipe composta da medici, infermieri e mediatori culturali. Secondo il Protocollo d’Intesa, MSF era responsabile delle attività mediche sul molo in collaborazione con la ASL: visitava quindi i pazienti e ne autorizzava il trasferimento nel centro di prima accoglienza, e nei casi più gravi nel poliambulatorio di Lampedusa. Inoltre MSF era autorizzata a seguire i migranti che presentavano complicazioni direttamente nel centro di prima di accoglienza.
Il protocollo prevedeva altresì il coinvolgimento della ASL Palermo 6 che avrebbe dovuto in questi anni prendere in consegna l’accoglienza sanitaria sul molo.

“La mancanza di un Protocollo d’intesa mina l’efficienza e l’efficacia dell’intervento di MSF”  dichiara Loris De Filippi responsabile progetti di MSF Italia. “Chiediamo chiarezza dopo 6 anni di lavoro svolto sul molo gratuitamente e ci piacerebbe capire se, secondo il Ministero e la ASL Palermo 6, c’è ancora bisogno di un servizio di prima assistenza sul molo di Lampedusa, e in caso affermativo chi se ne dovrà occupare e in quali termini e con quali competenze”.

Dal 2002, MSF garantiva cure mediche gratuite d’emergenza ai migranti che sbarcavano sull’isola. Dal 2005 fino ad oggi il team di MSF ha visitato 4.550 migranti, 1.420 solo fra gennaio e ottobre di quest’anno. MSF ritiene che la sua presenza sull’isola sia necessaria fino a quando le autorità sanitarie regionali non saranno in grado di garantire un servizio adeguato di assistenza medica agli sbarchi. Solo nel 2008 sono sbarcate oltre 25mila persone a Lampedusa di cui il 20 % appartenete a categorie vulnerabili come donne e minori inclusi neonati. Le patologie che presentano all’arrivo sono legate alle proibitive condizioni di viaggio: ustioni, ipotermia, complicazioni osteomuscolari tra le più diffuse. Per questo MSF chiede il miglioramento degli standard di accoglienza e che venga quindi garantita assistenza medica specifica sul molo.

Coinvolti 750 bambini di 30 classi elementari

È lotta alla pedofilia nelle scuole orobiche. Settecentocinquanta bambini di 30 classi di scuole elementari della provincia di Bergamo, insieme ai loro genitori e insegnanti saranno coinvolti nel progetto sperimentale di prevenzione di questa piaga. L’iniziativa “Sembra un gioco”, che coinvolgerà complessivamente 2.350 persone, è stata creata, sviluppata e applicata dalla cooperativa “Tre - Formazione e ricerca” in collaborazione

con il criminologo Francesco Bruno. Alla realizzazione del progetto partecipa l’Asl di Bergamo, grazie a un contributo della giunta regionale di 44.000 euro (su un costo totale di 71.500) approvato su proposta dell’assessore alla Famiglia e Solidarietà Sociale, Giulio Boscagli. Il nome “Sembra un gioco” è stato scelto proprio perchè il progetto si avvale dell’attività ludica come modalità didattica. Attraverso il gioco, infatti, i bambini vengono guidati a riconoscere, evitare ed eventualmente riferire le più frequenti situazioni di abuso nei loro confronti, con lo scopo di cercare di ridurre drasticamente nei bambini i comportamenti a rischio e stimolarne il senso critico. Nel corso dell’attività ludica verranno pertanto simulate le più frequenti situazioni a rischio d’abuso e delineate le strategie per riconoscere ed evitare contesti e comportamenti a rischio, nonché le eventuali tecniche di contrasto. «Con questa iniziativa – commenta l’assessore Boscagli - bambini, genitori e insegnanti potranno approfondire la tematica dell’abuso sui minori dal momento della presentazione del progetto fino al seminario conclusivo, allorché verranno presentati e divulgati i risultati ottenuti»

Importante studio di Francesco Ursini, neo laureato alla Magna Graecia..
Catanzaro - “Proteine infiammatorie e sottoclassi immunoglobuliniche nella sindrome metabolica: livelli plasmatici e correlazione con lo stato di insulino-resistenza”: è il titolo di un approfondito studio scientifico di Francesco Ursini, neolaureato con una tesi specifica sull’argomento (110 e lode con le congratulazioni di tutta la Commissione Accademica presieduta dal Preside della Facoltà, prof. Giovambattista De Sarro, relatore il professor Franco Arturi).
Lo studio è stato effettuato con la collaborazione di decine di pazienti afferenti all’ambulatorio di Day Hospital della Cattedra di Medicina Interna, diretta dal chiarissimo professor Giorgio Sesti, dell’Università Magna Graecia di Catanzaro.
“Scopo del mio lavoro - commenta Ursini - è stato quello di confrontare diversi markers immuno-infiammatori al fine di individuare il migliore indicatore sierico per definire lo stato infiammatorio subclinico che accompagna la Sindrome Metabolica”.
“Il gruppo di studio - spiega - comprendeva 52 soggetti di età compresa tra i 20 e i 70 anni che soddisfacevano i criteri per la diagnosi di Sindrome Metabolica, secondo le linee guida dell’International Diabetes Federation. Il gruppo di controllo comprendeva 65 soggetti, sempre di età compresa tra i 20 e i 70 anni, che presentavano solamente 1 o 2 criteri per la diagnosi di Sindrome Metabolica (obesità centrale, iperglicemia, ipertrigliceridemia, ridotti livelli di HDL, ipertensione arteriosa) e soggetti senza apparente evidenza di qualsivoglia processo patologico”.
“Sono stati esclusi dallo studio i pazienti con attuale o pregressa diagnosi di malattie infettive croniche, malattie neoplastiche, malattie reumatiche o condizioni cliniche maggiori, come insufficienza renale cronica e broncopatia cronica ostruttiva. L’esclusione ha riguardato anche quei pazienti in trattamento collaterale con farmaci che potessero alterare l’equilibrio immuno-infiammatorio e quelli che nelle quattro settimane precedenti avevano manifestato sintomi di patologie infettive anche lievi”.
“I dati ottenuti - continua il dottor Francesco Ursini - evidenziano ancora una volta come nei pazienti con Sindrome Metabolica, clinicamente definita, sia possibile riscontrare uno stato sub-infiammatorio sistemico dell’organismo. Nella nostra casistica, tale infiammazione di basso grado era caratterizzata selettivamente da aumentati livelli di PCR, C3 e C4, rispetto ai pazienti non affetti da Sindrome Metabolica. Tra queste tre proteine, di fase acuta, dai nostri dati emerge chiaramente l’importanza del componente C3 del complemento, che tra l’altro, rappresenta, tra le proteine infiammatorie studiate, quella maggiormente correlata con lo stato di insulino-resistenza caratteristico dei pazienti affetti da Sindrome Metabolica. Non è stato, tuttavia, possibile evidenziare alcuna correlazione significativa tra i livelli di C3 e gli indici di obesità addominale (BMI, circonferenza addome), né con la percentuale di grasso corporeo stimata mediante bioimpedenziometria. Questo potrebbe significare che, almeno per quanto riguarda l’innalzamento subclinico dei livelli di C3, il tessuto adiposo non rappresenta un organo chiave, al contrario di quanto avviene per altre proteine di fase acuta e citochine proinfiammatorie.
Nel complesso, i nostri dati sui valori di C3 concordano con quelli pubblicati su “Diabetes Care” nel 2007, ma hanno il vantaggio di non essere limitati ad una fascia di popolazione anziana, di raffrontare un maggior numero di indici di flogosi e parametri dello status immunologico e di essere stati confermati tramite una metodica che studia in maniera diretta lo stato di insulino-sensibilità, il clamp euglicemico iperinsulinemico. Tali dati pongono quindi le basi per un eventuale ruolo futuro del valore plasmatico di C3 come criterio di definizione della Sindrome Metabolica, al posto del più osannato valore di PCR.
“Altre informazioni interessanti - conclude il dottor Francesco Ursini - sono emerse dallo studio dello stato immunitario dei pazienti affetti da tale sindrome. Nel nostro studio abbiamo evidenziato per la prima volta un aumento significativo dei livelli di IgA e IgG-2 nei pazienti clinicamente affetti ed una importante correlazione inversa tra i livelli circolanti di IgM e lo stato di insulino-resistenza stimato mediante l’indice HOMAR-IR. Alla base di queste alterazioni del profilo immunoglobulinico circolante potrebbe esservi il profondo sovvertimento dell’equilibrio citochinico che si realizza in corso di Sindrome Metabolica e altre condizioni correlate come obesità, diabete mellito e ipertensione arteriosa.
Le alterazioni del profilo immunitario, congiuntamente ad altri fattori, potrebbero in questi pazienti spiegare l’aumentata incidenza di infezioni e patologie autoimmuni organo-specifiche e sistemiche.
Ursini, a conclusione del suo lavoro, ha voluto ringraziare tutti coloro che lo hanno sostenuto nella sua ricerca, ed in particolare: il prof. Giorgio Sesti (“grande esempio di uomo di scienza e di umana disponibilità”); il prof. Franco Arturi (“maestro premuroso, virtuoso e sapiente”); le dottoresse Elena Succurro (“sempre disponibile ad aiutare e ad ascoltare il prossimo”) e Mariarosaria Mancuso (“medico esemplare e donna dal carattere forte e vigoroso”); il prof. Ennio Carbone (“fonte di stimolo intellettuale e di grande crescita professionale”).
Ed ancora i dottori: Alessandro Grembiale, Marina Lugarà; le colleghe Agnese, Vittoria e Fiorella; la caposala Rosaria (“dolce e garbata, professionalmente preparata quanto nessun’altra”); i dottori del reparto di Medicina Interna del Policlinico: Abramo, Naty, Irace, Accoti e Gorgone (“solidi riferimenti per tutti nel momento del dubbio”); tutti i colleghi specializzandi, ed in particolare Teresa Esposito, Ermal Sheaj, Giuseppe Nunziante, Francesco Caruso, Francesco Niutta, Stefano Rudi e Michele Izzo (ormai ex); l’amico e collega Valerio Mazzei e i ricercatori del Laboratorio di Immunologia dei Tumori: Rosanna, Taliub, Cinzia, Ilenia e Kant (ora a Stoccolma).
Un ringraziamento particolare lo ha, infine, rivolto al dottor Mauro Rechichi, già primario del Dipartimento Urgenze-Emergenze del “Pugliese-Ciaccio”.
“Ognuno di noi - ha commentato il dottor Ursini - ha una guida spirituale, un vate che illumina le nostre scelte spalancandoci le porte dell’Arte Medica. La mia guida è stata proprio il dottor Mauro Rechichi perché da adolescente ho imparato ad amare la medicina osservando con ammirazione il suo rischioso e silenzioso lavoro al servizio del prossimo. Frequentando il reparto che dirigeva con grande professionalità, sempre attento a non lasciare nulla di intentato anche quando le speranze erano esili, ho capito che quella sarebbe strada la mia unica possibile strada. Molti dei miei risultati li devo, quindi, esclusivamente a lui. Per sempre”.

autore Domenico Condito dal blog www.utopiecalabresi.blogspot.com

Le malattie rare- Cominciamo col dire quando una patologia viene chiamata rara,semplicissimo,quando le persone colpite sono poche,per l’U.E. un caso su duemila abitanti,purtroppo esistono tantissime malattie rare,si stima intorno alle settemile,ma ogni giorno,le pubblicazioni madico-scientifiche,ne inseriscono di nuove.Avere una patologia rare è frustrante per molti motivi,non essendoci ancora una conoscenza specifica,la carenza di Referenti è molto scarsa e non sempre in regione,spesso non si arriva facilmente alla diagnosi e la vita dei pazienti è messa a rischio,le grandi case farmaceutiche non investono su patologie con utenza limitata.Purtroppo chiunque è soggetto a potologie rare,ma nel 75% dei casi,ad essere colpiti sono i bambini,pensate che questo si potrebbe evitare con uno Screening Neonatale allargato ! Nonostante un bambino su cinquecento nasca affetto da patologie metaboliche,solo uno su quattro viene salvato nei tempi giusti! Una legge stupida,regolamenta lo S.N.solo a tre malattie,invece dovrebbe essere allargato a ben quaranta patologie,così da permettere una diagnosi precoce ed evitare ai bambini gravi handicap o addirittura la morte.
Il Centro Nazionale Malattie Rare,lo potete trovare a questo indirizzo i http://www.iss.it/cnmr/. c’è anche un numero verde,operativo dal Lunedì al Venerdì dalle 9,00 alle 13,00 N° 800.89.69.49,la responsabile del centro è la Dott.ssa Domenica Taruscio la sua e mail è domenica.taruscio@iss.it
in questo sito trovere come e cosa fare per qualsiasi informazione inerete alla problematicha malattie rare.In rete c’è un forum e una chatt per scambiarsi notizie e consigli sulle malattie rare,lo potete trovare a questo indirizzo http://www.aidweb.org/

autore roberto Diiorio dal blog www.vogliamattadicomunicare.splinder.com

All’attenzione dell’On S.De Franciscis
Provincia di Caserta
Corso Trieste
81100 Caserta

Oggetto: Mi devo rompere l’osso del collo ??

Illustre signor Presidente,
mi rivolgo a lei,sperando in un maggior buon senso,purtroppo non ricevuto dall’Amministrazione Comunale di Caiazzo ! piu’ volte ho presentato esposti ai vari uffici competenti,non avendo ne risposta,ne attenzione.
Dunque,mi chiamo Roberto,sono un diversamente abile,con problematiche motorie,nella “viuzza” dove vivo,praticamente ci vuole un corso di funambolismo per rimanere in equilibrio,tale è l’usura,provi ad immaginare le persone anziane o i portatori di handicap ! Quì si rischia l’osso del collo ogni volta che mettiamo il naso fuori casa,la trovo una cosa ingiusta e soprattutto irrispettosa nei confronti dei cittadini che pagano le tasse ! I miei vari appelli rivolti a riparare una stradina lunga un tiro di schioppo,sono finiti tutti nel WC Comunale,come le dicevo,sia io personalmente ,che altri cittadini che vivono nelle vicinanze e che sono costretti al funambolismo,abbiamo segnalato piu’ volte il fatto sia allaPolizia Municipale che agli stessi Amministratori.Ma è stato tutto tempo perso e soprattutto fiato sprecato,poi durante le Elezioni si parla tanto di rapporti Amministrazione-Cittadino !!!!
Concludo,sperando che la sua carica sia sufficiente per poter risolvere questo increcioso,ma soprattutto incivile contrattempo,naturalmente io non ho nessunissima intenzione di rinunciare ad un diritto che spetta a me e a tutti i cittadini !!
In attesa di un suo sollecito interessamento,le invio cordiali saluti

Con osservanza
Diiorio Roberto

Legge 180, ne parliamo

Chiamata pure Legge Basaglia,la chiusura dei manicomi,all’epoca strutture di contenimento e diciamo pure di maltrattamenti vari di persone con disagi mentali,era il maggio del 1978,migliaia di pazienti psicolabili vengono rimessi in libertà.lo slogan era “curiamoli non rinchiudiamoli”,troppe persone affette da disagio mentale hanno subito ,violenze di ogni tipo e genere,violazioni dei diritti umani,veri orrori,documentati nella storia dei manicomi.Diciamo che per tanti è stato un passo importante per la guarigione e soprattutto la libertà,ma come ogni cosa,ci sono anche gli effetti collaterali,omicidi,suicidi,violenze,disgraziatamente molti dei quali riconducibili ai “malati di mente”.Sicuramente la legge 180 è stato un grande atto di civiltà,ma siamo onesti,andrebbe ritoccata,pensate a quelle povere famiglie che hanno in casa un familiare con disagi mentali.Questa legge prevedeva una rete di sostegno sia per i malati che per le famiglie,ma come sappiamo tutti e benissimo, in Italia le cose funzionano male o a metà,in effetti questa rete è venuta a mancare.Figli,mogli,mariti,persone che si trovavano semplicemente nel posto e nel momento sbagliato,vittime di malati con disagi mentali .Conosco una famiglia di persone anziane che mi hanno detto in confidenza,”noi preghiamo Dio che nostro figlio muoia!” No,non è cattiveria ! Quando in casa tua non hai piu’ un attimo di serenità,quando hai paura di addormentarti,quando quotidianamente vieni picchiato dal sangue del tuo sangue e le Istituzioni ti abbandonano,non è cattiveria ! Pensate a quante migliaia di malati affetti da disagi mentali,il Italia esistono meno di dieci Ospedali Psichiatrici Giudiziari chiamato OPG,tutti sono a conoscenza delle problematiche Basaglia 180,ma nessuno si decide a ritoccare questa legge!!

autore Roberto dal www.disabled.blogattivo.com/

Naturalmente chi lavora nel e per il Sociale,ha una marcia in piu’,non è interessato particolarmente ne a carriera e ne a stipendio,ma pur dovrà mangiare ! vi voglio raccontare una delle tante storie di MALGOVERNO ITALIANO.In un piccolo paese dell’alto Casertano,sin dal lontano 1998 opera una piccola Comunità per minori chiamata IRIDE,gestita dalla Coop.Arcobaleno,composta da sole donne,qui in realtà il personale e gli utenti sono una sola grande famiglia,sensibilità,altruismo,umanità,e soprattutto legalità,questa è l’aria che si respira nella Comunità IRIDE.Purtroppo da 1anno i Comuni di provenienza dei ragazzi ospitati, non pagano più!!! Si avete letto bene,da un intero e lungo anno gli operatori della Comunità IRIDE non percepiscono piu’ nulla!! Ma le spese ci sono sempre! I ragazzi hanno le loro esigenze,come quelle che abbiamo tutti,mangiare,anche gli operatori hanno delle famigli,dei figli e anche loro devono mangiare! Affitto,luce,gas ecc,ecc. I Comuni si giustificano dicendo di non avere fondi,e dando la colpa allo Stato e ai tagli,Intanto il tempo passa e il debito aumenta,ma soprattutto aumenta la paura di chiudere,fra gli ospiti,vi sono anche ragazzi con ritardi  che fine faranno ? e gli operatori e le loro famiglie, che fine faranno?? I fondi statali che vengono erogati,chi li controlla? Questi ragazzi ospiti della Comunità,chi li tutela ? Gli operatori e le loro famiglie,chi li tutela? Se si permette la chiusura di questa piccola Comunità è una sconfitta di tutti,la sconfitta del bene sul male,della legalità sull’illegalità,la sconfitta dei cittadini che non chiedono altro che lavorare serenamente.Mi rivolgo ai COMUNI,alla PROVINCIA,alla REGIONE,ma soprattutto mi rivolgo allo STATO ITALIANO,aiutate la COMUNITA IRIDE DI CAIAZZO-CASERTA.

autore Roberto dal blog www.disabled.blogattivo.com